«Alopecia Areata Universalis?
Wie ich mich fühle?
Wie es mir geht?
Ich fühle mich gut! Es geht mir gut!
Nach vielen durchlebten Phasen,
habe ich meine Freiheit darin gefunden»

 

Mein Haar war lang und dicht, und ich habe es genossen meine Haare zu frisieren und hoch zustecken in allen Variationen. Ich liebte meine Haare über alles. Im Dezember 2012 bemerkte ich wie mein Haar immer lichter wurde. Damals probierte ich alles um dagegen an zu kämpfen. Es gibt furchtbar viele Produkte gegen den Haarausfall und ich befand mich mitten im Dschungel all dieser Produkte. Für mich waren die gut gemeinten Ratschläge, wie auch das Unwissen was zu tun ist, sehr anstrengend.

 


Abbildung 1: Hochsteckfrisur mit eigenen Haaren

 

Ich selber spürte wie ich meine liebsten Mitmenschen mit der Thematik nervte und habe mich deshalb sehr zurückgezogen. Selbst meine Ärzte nahmen meinen immer stärker werdenden Haarausfall nicht wirklich ernst. Mein Verlauf war auch nicht typisch für kreisrunden Haarausfall, ich verlor meine Haare eher wie bei der Diagnose «Diffuser Haarausfall». Erst im Juli 2013 bekam ich beim Dermatologen die Diagnose «Alopecia Areata Universalis», eine Autoimmunkrankheit, bei der der Körper sämtliche Körperbehaarung abstösst. Ich höre es noch immer in meinen Ohren: «Sie werden alle Haare verlieren».

 


Abbildung 2: Nach dem Verlust der Haare

 

Mit viel Optimismus begann ich im Dezember 2013 die DCP Therapie im Unispital Zürich. Die DCP Therapie verursacht Verbrennungen, Juckreitz und Rötungen und bringt so einen spontanen Haarwuchs hervor. Der kurzzeitige Erfolg, brachte kurze Zeit später bei mir wieder den erneuten Haarausfall mit sich. Da die Therapie sehr schmerzhaft ist und der Erfolg massgeblich ausblieb, entschied ich mich am 6. Januar 2015 meine Therapie abzubrechen. Es war eine schwierige Zeit für mich. Einerseits war ich hilflos und traurig und andererseits habe ich viel daraus gelernt. Daraufhin folgte eine Zeit der Selbstfindung, ich musste lernen zu akzeptieren, dass ich am ganzen Körper keine Haare mehr hatte. Mein oberstes Ziel war es meine Freiheit zurück zu gewinnen. Je unkomplizierter ich damit umging, desto positiver wirkte sich das auf meine Mitmenschen aus.


Abbildung 3: Mit einem selbst gebundenen Kopftuch

 

Ich mag es mit Perücken zu spielen, je nach Tagessituation, mal lang, mal kurz, mal dunkel, mal hell. Auch bunte Tücher trage ich gerne als Kopfbedeckung und manchmal zeige ich auch einfach meinen nackten Kopf. Früher fragte ich mich vor dem Spiegel: Welche Schuhe trage ich zum Kleid? Heute heisst es eher: Welche Perücke oder Kopfbedeckung ziehe ich zum Kleid an? Ich liebe es meinen Stil fast täglich zu verändern.

 


Abbildung 4: Mit einer meiner Perücken


Abbildung 5: Mit einer Kopfbedeckung von Kopfrausch

 

Mit meiner Alopecia habe ich auch schon sehr lustige Momente im Alltag erlebt. Z.B bei einem Kochabend unter Freunden, als ich die Spaghetti mit Crevetten flambieren muste. Sicherheitshalber habe ich damals meine Perücke vom Kopf genommen und Sie richtung Tisch geworfen. Erst war es totenstill und alle schauten sich erschrocken um, bevor dann alle angefangen haben laut zu Lachen.

An der Fasnacht war ich einmal als Punk verkleidet. Für mein Kostüm musste ich nicht viel machen und war trotzdem voll dabei und fühlte mich sehr wohl.

Ich geniesse es sehr im Sommer nichts zu tragen, so dass die Sonne auf meinen Kopf scheinen kann oder ich den Sommerregen auf der nackten Kopfhaut spüren kann. Das sind sehr schöne Momente für mich.

 


Abbildung 6: Ich als Punk an der Fasnacht

 

In der Zwischenzeit habe ich sehr viele Gleichgesinnte kennen gelernt, die wie ich Alopecia haben. Dafür bin ich sehr dankbar und ich geniesse den Austausch untereinander. Ich freue mich immer wieder auf die schönen Treffen und ich bin glücklich darüber dadurch auch neue Freundschaften geknüpft zu haben.

 


Abbildung 7: Bei einem Event mit Gleichgesinnten

 

«Wenn ich heute Alopecia etwas sagen könnte, dann würde das so klingen:
Du bist da und er stört mich nicht mehr.
Du hast mich äusserlich verändert, doch ich bin ich geblieben.
Ich bin daran gewachsen, Du hast mich stark gemacht.»

Herzlichst, eure Priscilla

 


Abbildung 8: Sogar mit Bruce Willis habe ich schon posiert! ;-)