Lorsque dans sa jeunesse, Romina Rausch a été confrontée au diagnostic de l’Alopecia Areata, elle était persuadée être la seule personne au monde à souffrir de cette maladie. Romina s’est sentie bien seule pendant des années, avec de nombreux hauts et bas – jusqu’à ce qu’elle apprenne l’existence d’une association en Allemagne.
Avec sa meilleure amie, elles ont participé à un meeting à Hambourg et Romina a réalisé, qu’elle n’était de loin pas la seule à devoir faire face à cette maladie auto-immunitaire. Au contraire, elle a rencontré plus de 800 semblables, adultes et enfants confondus.
Très enthousiasmée par cette belle association et son organisation, elle a créé en 2016 la filiale suisse, l’Alopecia Areata Germany/Switzerland et en est depuis la présidente.
A travers cette association, elle désire surtout familiariser la population suisse et bien au-delà des frontières avec cette maladie. En Suisse, 2% de la population sont concernés, mais dans les faits, très peu de gens connaissent son existence. Romina aimerait également rassembler les personnes concernées au sein de cette association, pour éviter la solitude lors du diagnostic, solitude qu’elle a elle-même vécue il y a 17 ans.
En organisant des rencontres entre familles et d’autres manifestations pour enfants et adultes, elle aimerait créer une communauté pour redonner confiance et de l’assurance à toutes les personnes concernées.
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