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Aus dem Leben eines Alopecianers – Selina

Aus dem Leben eines Alopecianers – Selina

Ich hatte im Juli 2015 gerade meine Lehre als Detailhandelsfachfrau abgeschlossen. Im September 2015 entdeckte meine Coiffeuse eine kahle Stelle an meinem Hinterkopf.

Sie fragte mich, ob ich mir selbst die Haare geschnitten hätte – natürlich nicht! Als ich diese haarlose, runde Stelle am Hinterkopf im Spiegelbild erkannte war ich sehr beunruhigt, zumal ich Wochen zuvor das Gefühl nicht loswurde, ungewöhnlich viele Haare zu verlieren.

Als alles Begann, September 2015

Natürlich beobachtete ich von nun an die Stelle ganz genau, die selbst vor dem Besuch bei Haarfriseur weder gesehen noch ertastet hatte. Es kamen weitere, kleine Stellen hinzu. Ein paar Monate später suchte ich meinen Hausarzt auf, um die immer grösser werdenden Stellen zu zeigen. Er wusste gleich, dass es sich um Alopecia Areata handelt und meldete mich noch am selben Tag beim Hautarzt seines Vertrauens an. Er sagte mir, dass er schon einmal einen solchen Fall gehabt hätte und dass ich sehr wahrscheinlich alle Haare verlieren werde, jedoch hätte seine andere Patientin nun wieder ihre volle Haarpracht.

Der Hautarzt sagte mir gleich, dass es verschiedene Therapieansätze gibt und zählte drei davon auf. Er liess mich entschieden, ob und mit welcher ich es versuchen möchte. Ich entschied mich für die Kortison Injektionen in die Kopfhaut, ich stellte mir damals vor, dass die Therapie, die am Schmerzhaftesten klingt am ehesten nützen könnte. Gleichzeitig meldete der Hautarzt mich bei der IV-Stelle an. Er legte mir nahe, mich mit dem Thema Perücke zu beschäftigen obwohl ich zu dem Zeitpunkt meine kahlen Stellen noch mehr oder weniger mit meinen restlichen Haaren verdecken konnte.

Anfangs 2016 besuchte ich zum ersten Mal ein Perückengeschäft und liess mich beraten. Ich hatte immer mehr Haare verloren und wollte nun doch den Rat meines Arztes befolgen. Im Perückengeschäft wurde mir von einem Haarteil abgeraten da der Krankheitsverlauf unberechenbar sei und eine Perücke die langfristig bessere Lösung sei. Ich erinnere mich noch gut an den ersten Arbeitstag mit Perücke. All die Monate zuvor war ich zwar etwas verunsichert, aber nun sah ich mich mit dieser fremden Mähne und erkannte mich kaum im Spiegel. Es fühlte sich auf einmal so unwiderruflich an, so definitiv und zum ersten Mal war mir wirklich bewusst, was mir meine Haare bedeutet hatten.

Sommer 2016 besuchte ich zum ersten Mal ein Perückengeschäft. Die erste Perücke, August 2016 Da weinte zum ersten Mal: ich fühlte mich so unwohl, verloren und hilflos.

Zwischendurch (vor allem im Sommer) kamen die Haare wieder, Sommer 2017. Die Leute in meiner Firma wussten alle Bescheid, ich wollte mich nicht verstecken müssen. Meine Mitarbeiter und meine Familie haben mich unheimlich unterstützt und mir Kraft gegeben.

Die Kortison Injektionen dauerten an, ein ganzes Jahr lang, jedoch ohne Erfolg. Danach wechselten wir zur topischen Immuntherapie. Diese Therapie zeigte bei mir vorübergehende Erfolge, welche mir Hoffnung gaben. Die Haare kamen mehrmals wieder, wenn auch nicht überall, und fielen nach einiger Zeit aber auch wieder aus.

Ich glaube, dass es das ist, was mich an dieser Krankheit am meisten gekränkt hat: das unberechenbare, die Hoffnung die jedes Mal wieder aufflackert und dann die bittere Enttäuschung wenn diese dann doch wieder ausfallen.

Ich habe auch die topische Immuntherapie aufgegeben und einen weiteren Arzt aufgesucht. Ich wollte das Gefühl haben alles versucht zu haben und mich nicht einfach meinem Schicksal fügen ohne gekämpft zu haben.

Etwa drei sehr anstrengende Jahre habe ich damit verbracht von Arzt zu Art zu rennen, Vieles versucht was helfen könnte und immer wieder gehofft.

Jeder Rückschlag hat mir mehr und mehr gezeigt, dass es ganz in Ordnung und vielleicht sogar vernünftig ist, die Krankheit zu akzeptieren. Das klingt zunächst sehr einfach und weise. Tatsächlich war das reiner Selbsterhaltungstrieb. Seit einigen Jahren versuche ich die Krankheit anzunehmen (gelingt meistens sehr gut) und probiere keine neuen Therapien und Wundermittel mehr aus.

Mittlerweile trage ich eine Glatze oder mein eigenes Haar (wenn es sporadisch wieder einigermassen nachwächst), eine modische Kopfbedeckung und sehr selten noch eine hübsche Echthaarperücke.

Ich hoffe noch immer auf volles Haar, wie man auf schönes Wetter am Wochenende hoffen kann. Man hat es eben nicht in den Händen, ob die Sonne scheint. Man kann aber einen guten Plan haben, um trotz Regen einen schönen Tag verbringen zu können. So akzeptiere ich mein ungewöhnliches Erscheinungsbild, bin dankbar, dass ich ansonsten so kerngesund bin und finde mich damit ab, dass ich manchmal etwas mehr Blicke als erwünscht auf mich ziehe.

Die erste tolle Kopfbedeckung von Kopfrausch im 2018

Vor kurzer Zeit bin ich Mutter geworden und ich wünsche mir, dass meine geliebte Tochter diese Krankheit nicht von mir geerbt hat. Aber falls doch weiss ich, dass es möglich ist mit der Diagnose «Alopecia Areata» klarzukommen und trotzdem ein schönes Leben zu führen. Vielleicht kann ich ihr sogar ein gutes Beispiel sein.

Alopezia Areata hat mir die Chance gegeben, mich mit anderen Augen zu sehen und meine Ecken und Kanten etwas mehr zu mögen und zu akzeptieren. Heute sehe ich die Krankheit als die Möglichkeit zu wachsen, Leute kennen zu lernen, neues auszuprobieren, vieles in meinem Leben neu zu gewichten und vielleicht hat sie mich zu einem besseren Menschen gemacht als ich es bisher war.

Fotografisches Projekt «finding beauty beyond baldness»

Fotografisches Projekt «finding beauty beyond baldness»

Ich bin Manuela Seiler und seit meinem dritten Lebensjahr lebe ich mit Alopecia Areata. Als Kind konnte ich relativ unbeschwert mit der Krankheit umgehen und versteckte sie nicht. Dies änderte sich jedoch, als ich meine Lehre in einer Apotheke begann..

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Mein Leben mit Krebs - Larissa Garzonio

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Ich bin Larissa Garzonio, 25 Jahre alt und hatte ein Hodgkin Lymphom. 
Alles begann mit meinem linken Auge, welches ich nicht mehr ganz öffnen konnte. Ohne schlimme Vermutungen ging ich in den Notfall, dort musste ich einen Sehtest machen, welcher reibungslos verlief.  ...
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